Asociación

Cuando nació nuestro hijo, todo era felicidad en la familia, era impensable presagiar como se desencadenarían los siguientes días.

A los 5 dias de vida se le detectó una importante hemorragia cerebral, su estado era de extrema gravedad, a tal punto que el neurocirujano con una mirada gélida nos dijo: “ya es imposible hacer algo por él”.

En un segundo nuestro mundo se desmoronó…., este fue solo el comienzo, con el correr del tiempo fuimos atravesando y navegando en un mar profundo de tristeza y confusión. Esta fue su primer gran batalla ganada, pero en ese momento no sabíamos que era la consecuencia de una dura enfermedad renal llamada Síndrome de Denys Drash.

Este síndrome es una mutación genética rara del gen WT1, de la cual solo hay documentados 200 casos en todo el mundo en los últimos 50 años.

Sería imposible o muy extenso poder contar todas las peripecias y dificultades que como familia se atraviesa en historias como la nuestra, y las de tantos niñ@s que luchan contra diferentes enfermedades.
Luego de casi 3 años de diálisis peritoneal, que comenzó a los pocos meses de vida, fue trasplantado en el Hospital Vall d´Hebron . A partir de ese momento el mundo se abrió ante sus ojos… y si bien sigue siendo un camino con algunas dificultades y sinsabores, su gran fortaleza y ganas de vivir y perseverancia, nos da la lección más importante de nuestras vidas.

Dicen que de las situaciones extremas muchas veces surgen buenas ideas, y así creo que nos ocurrió a nosotros. A partir de muchas noches de insomnio en el hospital, comenzamos a pensar que no podíamos quedarnos estancados en la pregunta: «¿Porque nos ocurrió esto a nosotros?, sino más bien en un ¿Que aprenderemos de esto, como transformaremos este dolor?., ese fue el comienzo de la “Asociación En tus Zapatos”.