04 Nov En los zapatos de Lars
La Revista de la Fundacion Jaume Arnó ha realizado una conmovedora entrevista que retrata la experiencia de Lars y su familia. Jana Grimm, su mamá, ha narrado con una visión muy realista y conmovedora la experiencia que atravesaron como familia, con la llegada de un diagnostico sobre una enfermedad grave y crónica, que necesitaría inmediatamente de un trasplante renal para su pequeño hijo.
«Somos Jordi y Jana y queremos compartir nuestra experiencia como familia de un niño trasplantado de riñón a muy temprana edad.
Nuestro hijo Lars de 3 años, nació con una enfermedad de las denominadas raras, llamada Nefronoptisis. Aunque su padre y yo estamos sanos, somos portadores de un gen alterado y al tratarse de una enfermedad de tipo recesiva, tenemos un 25% de probabilidades de que nuestros hijos sean portadores de ambos genes, y por lo tanto afectados por la enfermedad. Y así como es la vida, nos pasó con nuestro primer (y único) hijo.
Recuerdo exactamente cuando, tras ser ingresados, el médico vino a nuestra habitación a darnos la noticia: nuestro hijo padecía una enfermedad crónica, hígado y riñones no se habían formado correctamente y necesitarían un trasplante. En ese momento nuestro mundo se desmoronó y recuerdo sentir literalmente que me dolía el alma.
Sobretodo en los inicios, cuando te acaban de dar una noticia de semejante magnitud, te sientes perdido y te encuentras planteándote todo tipo de preguntas: ¿Cómo va a ser nuestra vida? ¿Cómo va a ser la vida de nuestro hijo? ¿Va a poder caminar? ¿Jugar? ¿Estudiar? ¿Trabajar? ¿Por qué nos ha pasado esto? y sobretodo: ¿Va a poder ser feliz? «
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https://fjarno.org/revista-renal/en-los-zapatos-de-lars/